孝子爱心 | 我要陪“渐冻人”妈妈走下去

来源:微观峰峰公众账号 作者:微观峰峰编辑 发布时间:05-31

呼吸、吃饭、微笑……对于很多人来说是再普通不过的事,但对峰峰矿区的吴新爱来说却是奢望。两年前她被确诊为“渐冻人”,平凡的生活从此离她远去。幸运的是,她有个孝顺的儿子刘辉。母亲患病后,刘辉辞去了在北京的工作,昼夜在病床前悉心照顾。





刘辉1979年出生,父亲早逝,母亲成了“渐冻人”,面对苦难,他从容乐观。

大学毕业后的刘辉一直在北京工作,母亲退休后也一直随他在北京生活。前几年,母亲的身体就一直不是很好,也曾到多家医院就诊过,但都没有治愈。去年10月底,母亲在北京市佑安医院做了一个妇科手术。出院后一个星期,母亲在家洗澡时,突然发觉左胳膊抬不起来了。随后,到好几家医院的骨科诊断过,却始终无法确诊病因。2013年4月初,经北京协和医院确诊为肌萎缩侧索硬化症,也就是“渐冻症”。

但那时候,他还不知道什么是“渐冻症”,满以为不开药不住院应该算并不严重。可等他回家一查“肌萎缩侧索硬化症”就吓坏了,也许你对渐冻症这个名词很陌生,举世闻名的物理学大师霍金你应该听说过吧,他得的就是这个病,四肢无法动弹,无法说话。





母亲的病被确诊后,为了更好地照顾母亲,他辞去了在北京的工作,将母亲转院至峰峰的冀中能源峰峰集团总院继续接受治疗。

渐冻人最恐怖的是,虽然失去了所有的行动能力,但她的思想、意识都是清楚的,只能眼睁睁地看着自己的生命走向凋亡。正因为如此,在患病初期,原来乐观开朗的母亲变得非常易怒,动不动就发脾气,他就想办法逗她开心。在刘辉的精心照顾下,母亲逐渐接受现状,重新开朗起来。只要有时间,刘辉就会用眼神和言语跟母亲做一些简单的交流,尽可能让她的生活舒适开心点儿。

医院走廊上的一个角落里,一张折叠钢丝床上铺着几张废纸褙子,这就是刘辉每天睡觉的地方。目前,母亲每天的治疗费用在3000元左右。刘辉的家庭条件一般,自从父亲去世后,就剩下她和母亲相依为命。虽然医院已经在政策允许的范围内将吴新爱的住院费用尽量减免,但剩下的费用仍旧是一个天文数字。刘辉告诉记者,从确诊到现在,母亲的病已花费近百万,后续治疗每天还需三四千元。这对于一个普通家庭来说,无疑是无法承受的。在北京时刘辉原本的设计工作,每月有七八千元收入,日子过得还算宽裕。辞职回老家后,他就断了收入来源,仅靠母亲的退休金维持。为了给母亲治病,家里的积蓄已经花光了。亲戚朋友能借的已经借得差不多了,母亲所在单位曾组织捐款2210元,而医疗保险每年能报销的上限是26万元,即便如此,这笔钱也要等到年底报销时才能拿到。




刘辉告诉记者,母亲的生命可以延续1至10年,只要不到最后一刻,他决不放弃,因为母亲是他在这个世界上最亲的人。 (叶浩月/文 老曹、晓梅/编辑)

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